Pernambuco realizou, no Hospital Maria Lucinda (HML), no bairro de Parnamirim, na Zona Norte do Recife, a primeira infusão do Zolgensma, um dos medicamentos mais caros do mundo -seu custo médio é de R$ 7 milhões- que é totalmente custeado pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Em março, o Ministério da Saúde (MS) incorporou esta terapia gênica para realização de um tratamento inovador em crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 de maneira completamente gratuita. A ação foi fruto de Acordo de Compartilhamento de Risco baseado em desempenho firmado entre a pasta e a empresa fabricante, a Novartis. [Saiba como funciona o acordo no final do texto].
A realização do procedimento, pioneiro no âmbito da saúde pública, tornou-se viável por meio do convênio estabelecido pela Secretaria Estadual de Saúde de Pernambuco (SES-PE), que qualificou o Serviço de Referência em Doenças Raras (Rarus) para a execução de diagnósticos especializados e a oferta de tratamentos multiprofissionais destinados a crianças acometidas por essas condições.
O Zolgensma é uma terapia gênica considerada a mais avançada no tratamento da AME tipo 1, a forma mais grave da patologia.
Administrado em dose única, o medicamento tem potencial de modificar o curso da doença, promovendo ganhos importantes no desenvolvimento motor e respiratório de crianças diagnosticadas precocemente.
A sua administração é indicada para pacientes de até seis meses que não estejam em ventilação mecânica invasiva acima de 16 horas por dia.
A primeira beneficiada com a medicação em Pernambuco é uma menina de seis meses, residente em São Caetano, Agreste do estado.
Aos três meses, a criança foi diagnosticada com a doença no Rarus do Hospital Maria Lucinda. Desde então, a paciente vem sendo acompanhada pela equipe multidisciplinar da unidade.
A secretária estadual de Saúde, Zilda Cavalcanti, destaca a importância dessa aplicação para a saúde pública.
“Esse tratamento significa um avanço na oferta de terapias de alta complexidade por meio do SUS, que, de forma inédita, garante o acesso gratuito a um medicamento com um custo tão elevado e baseado em bons resultados. Mais do que um marco científico, essa conquista representa esperança para outras famílias que enfrentam o mesmo diagnóstico”, defendeu a secretária.
O superintendente do HML, Luiz Alberto Araújo, pontuou a importância do fato para o hospital e para o estado.
“Esse é um momento histórico para a saúde pública do nosso estado e também para o nosso Hospital. Realizar essa aplicação no Maria Lucinda simboliza ainda o reconhecimento de nossa capacidade técnica e estrutural para liderar iniciativas inovadoras e de grande impacto social dentro do SUS”, disse o gestor.
O processo de infusão foi acompanhado por uma equipe multiprofissional do hospital, envolvendo também médicas especialistas do Rarus, que acompanham de perto a evolução da paciente.
A neurologista pediátrica Vanessa Van Der Linden, responsável pelo procedimento, destacou a importância do diagnóstico precoce e do preparo da equipe para viabilizar o procedimento com segurança.
“A infusão é um procedimento rápido, tranquilo e geralmente bem tolerado pelas crianças. Mas o essencial é o diagnóstico precoce: quanto antes a AME for identificada, melhores as chances de resposta ao tratamento. Montamos uma estrutura segura, com avaliação rigorosa, monitoramento laboratorial semanal, uso preventivo de corticoides e suporte multidisciplinar. É um esforço conjunto entre equipe médica, família, reabilitadores e rede de apoio social”, explicou a médica.
Aline da Silva Santos, mãe da bebê, expressa profunda gratidão à equipe do Rarus pelo acolhimento e cuidado desde o início. Ela relata que receber o diagnóstico foi emocionalmente muito difícil, mas que, com fé e perseverança, tem enfrentado cada etapa do tratamento para acompanhar a evolução da filha.